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她为地贫女儿“续命”26年 公益演讲超过三百场
更新时间:2018-4-10 9:05:56    来源:广州日报 .

  义工何淑娟:

  她为地贫女儿“续命”26年 ​公益演讲超过三百场 希望未来广州新生儿“零地贫”

  何淑娟

  何淑娟在演讲

  那是春分过后的第一天,广州阳光正好,已经做了超过300次宣讲的何淑娟却再次在讲台上哭成了泪人。

  中国好人、广东省十佳义工、广州市地贫家长会会长、广州YMCA地贫援助项目组组长……是如今加诸何淑娟身上的称谓。但她还有一个身份——一个养育了重症β型地中海贫血症女儿莉莉26年的单亲母亲。

  “百年之后,我曾经有多少存款,住过什么样的房子,开过什么样的车,都不重要。但是,如果我对一个孩子的生活起过重要的作用,那么,这个世界或许会因此而不同。凡救一个,即救全世界。”这是那场演讲,何淑娟说的最后一句话。

  53岁的何淑娟人称娟姐,个子不高,留着齐刘海短发,戴半框眼镜,是一个典型的广州靓姨。因为当天在广州女子职业技术学院演讲,她特地穿着一件黄色的志愿者衣服。演讲结束后,在春光明媚的校园里,何淑娟开始讲述起这26年来她所经历的故事。

  从蚕豆病到β地贫

  1991年,在番禺一家制衣厂当工人的何淑娟生下了她的独生女儿莉莉。但从医院回到家后,几乎每个夜晚,莉莉都哭闹不停。

  作为新手妈妈,何丽娟一开始以为是自己经验欠缺,不懂得如何照顾女儿,她才会这般哭闹。但渐渐地,何淑娟发现情况有些不对:“大概是4个月的时候,她哭闹越来越厉害,也不吃奶,后来,我发现她的手一点血色也没有。”

  莉莉7个月时,何丽娟带她去检查,结果是“蚕豆病”,医生列出了一系列禁止清单:“不能吃蚕豆、不能闻樟脑丸的味道……”

  于是,何丽娟按照医生的要求令行禁止,但莉莉的病并没有好转。在她1岁生日的时候,何丽娟再次为莉莉做了检查,才终于确诊为“重症β型地中海贫血症”。

  何丽娟当时完全不知道什么叫“地中海贫血症”,甚至看到病历的一瞬间脑子里还浮现出地中海美景。但医生接下来的话,彻底把她和丈夫吓懵了——“当时根本没有造血干细胞移植,这种病是一个无底洞,孩子每个月都要输血、排铁,即使这样也活不过20岁,医生劝我们放弃。”

  “这真的是一份太沉重的生日礼物了。”何丽娟说,经过医生进一步地检查,她和丈夫都是地贫基因携带者,如果再怀孕,下一个孩子很有可能还是地贫患者,“在当时的医疗条件下,医生给了我们3个建议:第一是放弃这个孩子;第二是领养一个;第三是离婚,各自找一个没有地贫基因的人结婚。”

  差一点就跳下去

  领养一个没有血缘关系的孩子,是丈夫做不到的;放弃这个孩子,同样也是何淑娟不舍的。遗憾的是,在莉莉7岁上一年级的时候,丈夫终于选择了第三条“路”——离婚。

  “那段时间我几乎没出门,连我母亲来看我,我都不愿意见她,莉莉每隔25天就必须去输血。而我每天待在家里,几乎都在哭泣。”何淑娟说,她怀疑那段时间她得了严重的抑郁症。

  抑郁之下,在一个细雨濛濛的寒夜,她抱着7岁的莉莉来到了沙湾大桥,在桥顶上徘徊了两个多小时。那天,大桥上车来车往,却几乎没有人注意到这对行为异样的母女。

  “我真的差一点就抱着莉莉跳下去了。但女儿的两句话把我拉了回来,否则,你们肯定见不到今天的我了。”何淑娟告诉记者,当时女儿对她说,“妈妈,我们回去吃饭好吗?我的肚子好饿。”女儿的话把何淑娟打醒了,她觉得,无论自己经历了什么挫折,都不能恣意剥夺女儿的生命,尽管女儿可以说是“错误”地来到这个世界。

  “当年我们做婚检的时候,广州已经有了地贫相关的检测,但医生询问我们家里有没有人患地贫时,我们回答没有,他就没有让我们做地贫的检测,这种疾病,检查血常规是查不出来的。如果当时我们做了这个检查,就可以避免出现这种状况了。”何淑娟说。

  带病艰难生存

  自此,何淑娟再也没有轻生的念头。为了救女儿,每天她要打好几份零工,她做过“走鬼”,当过保姆,只要能赚到钱,让女儿过上正常人的生活,何淑娟都尽力为之。

  但眼见着女儿饱受病痛折磨,何淑娟仍忍不住偷偷落泪。女儿每25天必须输血一次,输血量按照其体重来定。同时,为了防止铁元素聚集,伤害女儿的内脏,还需要每天打排铁针、吃排铁药,“这种针就像输液一样,打在女儿的肚子上,如果是平时上学,女儿就会从晚上睡觉打到第二天天亮,半斤多重的仪器绑在她的肚子上;而如果是住院期间,排铁针几乎要24小时地打。”

  莉莉10岁那年,切除了日益膨胀的脾脏。何淑娟说,切脾手术并不能根治地贫,但可以让症状得以缓解,“她的左边肚子被切开了一道十几公分长的伤口,手术后第二天,线没缝好,就再次裂开了。她又被送进治疗室,重新缝针,我听到她在治疗室里疼得直喊‘妈妈救我’‘妈妈救命’……听到女儿这样的呼救,任何一个母亲都没法不落泪的。”讲到这里,何淑娟不由得落泪。

  “26年了,每个月都要打针,她的血管如今都细得找不到了,每次扎针,女儿的眉头都皱得紧紧的。”何淑娟说,每当看到女儿这样痛苦,她都想代她受这些苦。

  女儿最大的痛苦,其实还是精神上的,何淑娟说:“因为她从小就要输血,所以就会有一些同学给她起很难听的绰号,比如‘吸血鬼’,每次听到这些话,莉莉别提有多难过了。但这是疾病啊,和感冒、发烧、胃病、肺炎一样,并不是她想要这样的呀。”

  千难万险,何淑娟和莉莉都坚挺下来了。莉莉18岁那年,从医院出院的第二天,她还参加了高考。何淑娟说,她其实考上了大学,但后来因为身体状况,不得不放弃了读书的机会。

  意外成为义工

  2008年,一次偶然的机会,何淑娟成为了一名义工。

  那天,她带着女儿去医院门诊输血。正巧来了几名志愿者,表示要帮助她。“原来我一直以为,只有我才这么不幸,后来因为经常去医院,我才知道,跟我有一样命运的人这样多。我们这些家长都在抱团取暖,帮助提高孩子的生存质量。所以,当我看见这些义工时,我毫不犹豫地表示,要加入他们。”

  何淑娟说,一开始,这些义工对她想要加入的要求还有些抗拒,“他们怕我作为一个地贫妈妈另有所求,但后来,我用实际行动来证明了,我确实就是想帮助和我一样的苦命人,用我的亲身经历指导地贫家长,怎样提高孩子的生存质量。”

  2008年,何淑娟正式成为广州市注册义工,随后她又参加广州YMCA地贫援助项目小组、广东地贫防治协会家长会,并任广州家长会会长。如今,她已经在广东各所高校演讲超过200场,参加各类大型户外宣讲100场。

  “他最大的愿望是吃蛋糕”

  何淑娟的演讲内容,主要是传播地贫的防治知识。她说,广东是地贫的高发地区,几乎每9个人就有1人携带地贫基因,因此她建议年轻人一定要进行婚检和孕检,预防地贫宝宝降生。她说,多年来的宣讲是卓有成效的,如今广东省每年出生的地贫宝宝已经由原来的2000例降低到500例。她说,他们的目标是朝着“零地贫”前进。

  目前,唯一可以根治地贫的治疗方式是造血干细胞移植。多年来,何淑娟走访了广东、广西等南方多省区的地贫家庭,宣传地贫患者的救治知识,每访一户,每见一人,何淑娟有笑也有泪。

  说到云浮小患者小浩,何淑娟每次都会流泪。“2008年我刚当义工的时候探访了小浩。当时他骨瘦如柴,肚子肿得像个气球一样。他在老家没有接受正规的治疗,病情严重才被在番禺打工的父母接到省城的大医院来。我见到小浩的时候,正好是他8岁生日,他说,他最大的愿望就是吃蛋糕,他从来没有吃过生日蛋糕。”

  “我立刻想到了我的女儿,至少,她每年生日都有蛋糕吃。那天下了好大雨,我和其他志愿者像疯了一样找西饼店,只为完成小浩的心愿。因为我看到他的病情,就知道,那或许是他在人世间最后的一个愿望了。没多久,小浩走了。”何淑娟低声说道。

  谈女儿

  希望她恋爱,即使失恋也曾经历过

  莉莉从小就被何淑娟拍了很多相片。因为医生说过,她活不过20岁,所以和女儿在一起的每时每刻,何淑娟都分外珍惜,认真记录。

  如今,莉莉已经26岁了,身体状况渐渐恶化,3年前她被查出糖尿病,必须每天打胰岛素。体内铁含量的聚积,也让她的心脏不堪重负,“铁含量的正常上限是几百,但高考前,莉莉血液中的铁含量却过万了,我们当时不得不让她休息,专心做排铁治疗,否则她的心脏可能随时停止跳动。”

  最后,莉莉虽然参加了高考,并成功拿到了高校的录取通知书,但因为身体原因,她难圆大学梦。在家中,莉莉自学了韩文,还在网络上做一些兼职。莉莉同时很喜欢音乐,也很阳光,还在“翻唱网”上录歌。输完血后,身体比较有精神时,她也会穿上义工服,和母亲一起去做公益,做宣讲。

  何淑娟说,她认识最年长且存活的地贫患者已经40多岁了。更可喜的是,在梅州,一位男性地贫患者结婚了,前不久妻子还生下一个完全健康的大胖小子,这让何淑娟非常高兴:“在地贫患者里,结婚还生下孩子的,这是我知道的第一个呢。”

  何淑娟很希望莉莉能谈次恋爱,因为即使最后失恋,她也曾经经历过。而如果真的有男生不介意她的疾病,那她也觉得这个男生实在太伟大了。“唉,以后的事真是不敢想。”何淑娟想了想又叹了口气,因为年龄较大,内脏受损比较严重,莉莉再进行干细胞移植已经不切实际。

  何淑娟说,一个地贫患者,每年需要输血2万毫升,如果活到40岁,就需要80万毫升,莉莉已经26岁,她的身体里,已经至少流过3000人捐助的血液,“我真的要感谢那些义务献血者,但这种疾病对于社会确实是太过沉重的负担。”

  经过何淑娟和其他志愿者的共同努力,多年来,我国不断提高地贫患者的医保报销和门特。何淑娟说,一个地贫患者一个月的治疗费用至少要七八千元,但现在,他们只需自费1/10不到的费用。(记者 武威 陈忧子)

新闻编辑:杨铭 
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