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    时政要闻

    委员“春之曲”丨加强基础性研究 让罕见病患者更有“医靠”
    更新时间:2025/2/25 10:54:01    来源:顶端新闻·河南商报


    大河网讯 “把人民健康放在心上,把政协委员责任扛在肩上,健康路上不落下一人。”这是全国政协委员、农工党中央区域协同发展工作委员会副主任、黄河流域生态保护和高质量发展分会主任、河南省政府参事花亚伟总结的一年来的履职心得。

    作为一名全国政协委员,花亚伟始终把推进健康中国、健康河南建设作为重要的调研方向。过去一年,他足迹遍布云南、贵州、四川以及省内各个地市,围绕青少年脊柱侧弯,以及罕见病患者用药问题进行了大量调研。在参加2024第十三届中国罕见病高峰论坛时,他呼吁要加强培训,推动多学科联合诊疗工作,开展罕见病教育与培训活动。

    花亚伟介绍,脊柱侧弯已成为继肥胖症、近视之后我国儿童青少年健康的第三大“杀手”,他在调研时发现,很多家长、学校、社会都对脊柱侧弯重视不够,希望在易发多发的中小学生群体开展脊柱侧弯入校筛查,及时矫正治疗,让青少年脊柱健康,顶起祖国未来“脊梁”。

    在工作和调研中,花亚伟还持续关注罕见病治疗问题,他坦言,因罕见病患病人群较小,常被人们忽视,故也曾被称为孤儿病,它们绝大部分属于先天性、慢性病,常常危及生命。“据不完全统计,全球已知的罕见病有近8000种,我国现有各类罕见病患者2000多万人,可以说罕见病不罕见。诊治难、用药难、药价高,再加上大病医疗保险衔接不够,给患者的身心带来沉重的负担。”

    让他感到欣慰的是,近年来,一次次的“国谈”胜利,一种又一种罕见病用药相继被纳入医保目录,实实在在地提高着罕见病用药的可及性和可负担性。“有的罕见病药品经医保多轮‘砍价’,降价幅度甚至超过九成。罕见病药品保障水平稳步提升,越来越多的罕见病患者从中受益。”花亚伟说。

    花亚伟介绍,今年1月1日起,新版国家医保目录正式实施,新增13种罕见病药物,截至目前,100多种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录,正在为罕见病患者构筑起强大的生命线。

    花亚伟表示,今年全国两会,他将继续为治疗罕见病发声,就如何加强罕见病的基础研究和临床研究、推出中国治疗罕见病的创新药、在世界舞台上展现中国力量提交相关提案建议。(祝传鹏 李彤)


    文章编辑:赵银岷 
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    委员“春之曲”丨加强基础性研究 让罕见病患者更有“医靠”
    2025/2/25 10:54:01    来源:顶端新闻·河南商报


    大河网讯 “把人民健康放在心上,把政协委员责任扛在肩上,健康路上不落下一人。”这是全国政协委员、农工党中央区域协同发展工作委员会副主任、黄河流域生态保护和高质量发展分会主任、河南省政府参事花亚伟总结的一年来的履职心得。

    作为一名全国政协委员,花亚伟始终把推进健康中国、健康河南建设作为重要的调研方向。过去一年,他足迹遍布云南、贵州、四川以及省内各个地市,围绕青少年脊柱侧弯,以及罕见病患者用药问题进行了大量调研。在参加2024第十三届中国罕见病高峰论坛时,他呼吁要加强培训,推动多学科联合诊疗工作,开展罕见病教育与培训活动。

    花亚伟介绍,脊柱侧弯已成为继肥胖症、近视之后我国儿童青少年健康的第三大“杀手”,他在调研时发现,很多家长、学校、社会都对脊柱侧弯重视不够,希望在易发多发的中小学生群体开展脊柱侧弯入校筛查,及时矫正治疗,让青少年脊柱健康,顶起祖国未来“脊梁”。

    在工作和调研中,花亚伟还持续关注罕见病治疗问题,他坦言,因罕见病患病人群较小,常被人们忽视,故也曾被称为孤儿病,它们绝大部分属于先天性、慢性病,常常危及生命。“据不完全统计,全球已知的罕见病有近8000种,我国现有各类罕见病患者2000多万人,可以说罕见病不罕见。诊治难、用药难、药价高,再加上大病医疗保险衔接不够,给患者的身心带来沉重的负担。”

    让他感到欣慰的是,近年来,一次次的“国谈”胜利,一种又一种罕见病用药相继被纳入医保目录,实实在在地提高着罕见病用药的可及性和可负担性。“有的罕见病药品经医保多轮‘砍价’,降价幅度甚至超过九成。罕见病药品保障水平稳步提升,越来越多的罕见病患者从中受益。”花亚伟说。

    花亚伟介绍,今年1月1日起,新版国家医保目录正式实施,新增13种罕见病药物,截至目前,100多种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录,正在为罕见病患者构筑起强大的生命线。

    花亚伟表示,今年全国两会,他将继续为治疗罕见病发声,就如何加强罕见病的基础研究和临床研究、推出中国治疗罕见病的创新药、在世界舞台上展现中国力量提交相关提案建议。(祝传鹏 李彤)


    文章编辑:赵银岷 
     

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