国际罕见病日
市人民医院举行义诊宣传活动

2024-3-7 9:09:17    来源：焦作日报

　　每年2月的最后一天，是国际罕见病日。为了呼吁公众关注罕见病、关爱罕见病群体、提升罕见病的诊治能力，2月29日，市人民医院在门诊楼大厅举办国际罕见病日义诊宣传活动。

　　罕见病又称“孤儿病”，是指那些发病率极低的疾病，近些年被人们熟知的“渐冻人”就是其中的典型病例。目前，国际确认的罕见病有8000多种，只有不到10%的罕见病有治疗方法，约80%的罕见病为遗传性疾病，约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病，其中神经系统的罕见病占到五成以上，是现在临床医学疾病谱中未知病因及发病机制最多、病种最复杂的系统疾病之一。国际罕见病日是由欧洲罕见病组织（EURORDIS）2008年发起设立的，最初确定时间为2月29日，以4年才有一次的日期意寓罕见病之“罕见”。后来在各国的一致拥护下，将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。

　　多年来，作为中国罕见病联盟河南分中心成员单位、河南省医学会神经系统疑难罕见病学组副组长单位、焦作市神经系统疑难罕见病联盟主席单位，市人民医院神经内科一直致力于神经系统疑难罕见病的诊断与治疗，在全省最先成立了神经病理实验室，开展神经肌肉组织病理检查，并完成各类神经系统疑难罕见病的病理诊断1300余例，病人遍及全省各个地市。长期以来，市人民医院神经内科学科带头人吕海东一直积极致力于为罕见病患者提供医学帮助，在神经系统罕见病的诊疗方面积累了丰富的临床经验。

　　义诊现场，各位专家耐心接受患者和家属的咨询，详细询问病情，讲解罕见病知识；其他医务人员则为患者和家属发放罕见病健康教育宣传资料。尤其针对一些特殊患者，吕海东与各位专家仔细为其查体，研究各项检查结果，并为他们提供详细的诊疗建议，充分体现了对罕见病患者的社会关爱。

　　吕海东介绍，近年来，随着医疗技术的不断提升，越来越多的罕见病病例出现在临床医生的视野里。罕见病临床表现复杂，诊断困难，首诊误诊率超半，且75%的罕见病治疗不规范。而能够及时确诊和规范化治疗，则是提升罕见病临床治疗效果的重要手段。由于目前全社会对疑难罕见病的重视程度不够，临床医生对罕见病的认识不足，往往导致了诊断延误，使患者失去了最佳治疗时机。市人民医院之所以在每年的国际罕见病日都要举行义诊宣传活动，目的就是呼吁全社会加强对罕见病的重视，提升广大临床医务人员对罕见病的识别和早期诊断能力，大力推动罕见病的早发现、早诊断和早治疗，为更多罕见病患者提供更优质的医疗服务。

（记者孙阎河）

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